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O saber dos pais, as invenções dos filhos e o conhecimento dos especialistas

Para onde vamos com o autismo?

Epidemia diagnóstica traz o risco de fazer com esse quadro uma patologização precoce da infância

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Por Julieta Jerusalinsky
Atualização:

A proximidade do dia mundial de conscientização do autismo, em 2 de abril, exige fazermos uma reflexão acerca dos caminhos que tomaremos socialmente diante de uma epidemia diagnóstica que tem assolado a infância com números estarrecedores.

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Isto porque, diante de tal epidemia, o princípio preventivo embasado na relação entre causas únicas e soluções gerais, que tantas vezes é eficaz em problemas epidemiológicos de saúde pública (como a vacinação contra doenças infectocontagiosas, ou a eliminação do mosquito Aedes para evitar a dengue, para trazer alguns exemplos de domínio geral), torna-se inoperante diante do autismo.

Tentar fazer o autismo encaixar-se em esquemas de relações unívocas causa-efeito é uma tentação recorrente, seja em organizações sociais, discursos pseudocientíficos, blogs ou mídias - afinal a relação causa-efeito é um esquema conhecido e eficaz diante de muitas dificuldades, e, convenhamos, quem não gostaria de poder estabelecer soluções simples e gerais?

No entanto, procurar forjar causas únicas e soluções fáceis diante de questões complexas como o autismo faz com que se caia em perigosos reducionismos, que, seja pelo viés organicista, seja pelo viés psicologizante, produzem consequências extremamente danosas para as pessoas com autismos e seus familiares.

O diagnóstico do autismo e sua terapêutica exigem considerar a complexidade. Complexo quer dizer aquilo que está tecido, que está em rede, e é na rede interdisciplinar que é preciso tratar dessa questão, articulando os campos de saúde mental, deficiência, educação, assistência social e judicial.

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No autismo, a causa não é única, mas uma combinação de fatores; o seu quadro não pode ser definido por um único indicador isolado, o que exige um olhar e uma escuta clínica acurados; sua evolução pode apresentar variações muito significativas, o que torna questionáveis os prognósticos;e, no que diz respeito à terapêutica, encontram-se documentadas evoluções clínicas de grande sucesso ou de permanência em uma gravidade nas mais diferentes abordagens.

Longa é a discussão científica sobre a etiologia (causa) do autismo. Os fatos científicos encontrados até agora apontam que, se bem no autismo possa haver fatores genéticos implicados, a princípio, em 50% dos casos (como revela a pesquisa com metologia big data, ou seja, sobre o total dos nascimentos, realizada na Suécia entre 1982 e 2006 com 2.049.973 crianças, já comentada por Marcelo Leite em coluna intitulada "A outra face do autismo"), é certo que, mesmo quando há fatores genéticos implicados, não se trata de uma patologia monocausal, ou seja, não é causada por um único gene, depende de uma combinação de vários deles.

A questão é ainda mais complexa, pois se sabe também que todos nascemos com um código genético estabelecido, porém o modo como o mesmo irá se manifestar depende dos chamados fatores epigenéticos, ou seja, das experiências de vida, que incluem fatores ambientais. Estes fatores vão desde o ar que respiramos, a água que bebemos, até um fator que em nada é desprezível para a constituição do bebê humano: a relação com os outros.

A principal característica do ser humano é a de não nascer pronto desde o ponto de vista orgânico. O cérebro depende de experiências para se formar e o código genético também se manifesta em função dessas experiências.

Portanto, é absolutamente ultrapassado e reducionista o conceito de que, uma vez autista, sempre autista. Diagnóstico não é destino - como tantas vezes pessoas desinformadas acerca da complexidade da formação orgânica costumam afirmar. Por isso a intervenção psicanalítica aposta em produzir experiências de vida constituintes e, desde a sua prática, recolhe diversos exemplos de pequenas crianças que chegam com traços autísticos e deixam de tê-los por efeito da intervenção.

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Desde o ponto de vista psíquico, tampouco nascemos estruturados, e sim abertos a inscrições. Estas inscrições dependem de certas operações constituintes do sujeito, que podem ser sustentadas com estilos de cuidados muito diferentes. Portanto, também é absolutamente reducionista e anacrônico o conceito de que o autismo seria uma resposta a uma mãe fria ou pouco afetiva-"uma mãe geladeira"-como tantas vezes pessoas desinformadas acerca da concepção psicanalítica continuam a afirmar. A função materna pode ser exercida com estilos muito diferentes e depende de uma rede familiar e social para poder operar. A sustentação da função materna não ocorre de modo isolado ou individual e por isso é reducionista qualquer visão de culpabilização da mãe.Os acontecimentos de vida, as contingências que cercam o nascimento de uma criança, têm um fator determinante no estabelecimento da relação mãe-bebê, por isso o que está em jogo no estabelecimento dessa relação não pode jamais ser avaliado como fruto de uma competência inata da mãe ou do bebê.

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Quanto aos números assoladores que fazem do autismo uma epidemia na atualidade cabe interrogarmos do que ela é fruto.

Sem dúvida, a mudança de critérios diagnósticos adotados atualmente pela corrente psiquiátrica do DSM, amplamente difundida, do qual foram apagados diagnósticos diferenciais fundamentais, tais como o de psicose infantil, tem nisso o seu papel. Esse apagamento não é sem consequências, pois torna o autismo um rejunte de quadros clínicos muito diferentes entre si (que vão desde quadros extremos, em que a criança está exilada da condição de falante e que exclui ativamente os outros de seus circuitos de satisfação, até situações em que a criança é uma falante que se dirige aos demais, mas tem dificuldades no estabelecimento de metáforas e diferenciação entre fantasia e realidade). Isso cria um obscurecimento diagnóstico e, portanto, dos procedimentos clínicos a adotar, que são muito diferentes em um e em outro caso.

Ao mesmo tempo, cabe interrogarmos o que esta epidemia diz do modo em que, na atualidade, estamos sustentando coletivamente o cuidado dos bebês e das pequenas crianças e do lugar que estamos dando socialmente ao exercício da maternidade. Não podemos eximir-nos desse questionamento, atribuindo de forma reducionista a causa do autismo a genes (a epigenética e a plasticidade neuronal estão aí para jogar tal argumento por terra) ou à culpa individual de mulheres quanto à sua competência para cuidar de um bebê (a intervenção psicanalítica revela o quanto a maternidade é um exercício que não depende de uma simples competência biologicamente herdada ou de uma intenção consciente pela qual possa se culpabilizar alguém e, acima de tudo, que jamais a função materna pode ser sustentada de modo isolado ou individual).

Estes são os fatores que precisamos minimamente considerar quando interrogamos de onde vem o autismo. Eles são a base para perguntas ainda mais relevantes: Para onde vamos com ele? Que saídas sociais produziremos diante de tal epidemia para sustentar os cuidados das pessoas com autismo e seus familiares?

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Há quem proponha que o autismo deva ser tratado em centros específicos para esse quadro clínico. Mas por que propor uma saída segregacionista no campo da saúde quando, justamente, no campo da educação, estamos caminhando com importantes avanços no sentido da inclusão de crianças?

Qualificar a formação dos profissionais para atender autistas é fundamental. O autismo exige mesmo cuidados especializados, porém isso não equivale a dizer segregados. Principalmente porque estar não é ser. Uma criança não está plenamente estruturada nem psíquica nem organicamente, e, portanto, o seu diagnóstico não é fechado, não é para sempre, pode ser um estado transitório, capaz de modificar-se com a intervenção clínica. Nesse sentido, que uma criança vá a um centro de atendimento apenas para uma patologia equivale a dizer que esta seria para sempre a sua condição, pelo menos para garantir seuacesso ao atendimento.

Mais grave ainda é propor que tais centros tomem apenas como referência um único instrumento de avaliação, feito por um único profissional, e que se utilize apenas uma metodologia - a comportamental - para o tratamento. Isso equivale a negar a complexidade desse quadro, que exige uma abordagem interdisciplinar e que mantém viva a discussão científica acerca de diferentes correntes teóricas, sem que seja possível afirmar a eficácia de apenas uma delas.

Nesse sentido, considerar o tratamento da criança dentro da rede CAPS-i, que se volta para o atendimento de diferentes situações de sofrimento psíquico, implica respeitar a condição de estrutura (orgânica e psíquica) não decidida que é própria da infância. Ainda é preciso ter em conta a necessária articulação entre os CAPS-i e a área de deficiência. Isso porque sabemos que a incidência de autismos é muito maior em crianças que apresentam problemas orgânicos (tais como deficiências sensoriais ou motoras congênitas, quadros lesionais ou genéticos) e sabemos também que o fato de alguém apresentar um quadro de autismo pode levar a incidência de certas deficiências que exijam intervenção específica dessa área.

Do mesmo modo, no que diz respeito ao campo assistencial, é preciso levar em conta as desabilidades que o autismo pode ocasionar, dando, à pessoa com autismo, acesso aos recursos assistenciais necessários em função de suas desabilidades. Para isso não é preciso reduzir o autismo ao campo de uma deficiência orgânica.

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Mas certamente o ponto mais nevrálgico e preocupante da epidemia diagnóstica de autismo é o risco de fazer com esse quadro uma patologização precoce da infância.

Que esta seja uma patologia de incidência precoce exige um cuidado redobrado quanto aos seus critérios diagnósticos. Isso porque, antes da incidência de sintomas mais configurados desse quadro-tais como exclusão ativa do outro de seu campo de satisfação e a incidência de estimulações sensoriais estereotipadas como modo de defesa-,aparece uma queda em produções que seriam de se esperar quanto ao modo de estabelecimento na relação do bebê com os outros.

Que um bebê não apresente certas produções que são de se esperar em diferentes idades é motivo para despertar preocupação e levantar a necessidade de uma intervenção precoce. Trata-se aí de uma intervenção que aposta em não perder tempo e favorecer o quanto antes a constituição do bebê e, para tanto, não se parte de uma diagnóstico específico ou fechado. Isso não é assim por sabermos pouco. É assim porque as categorias diagnósticas não se aplicam bem aos primeiros tempos da constituição.

Os bebês são desobedientes às categorias nosográficas. Essa é uma característica dos bebês que precisamos conhecer e respeitar para tratá-los adequadamente. E, por isso, até mesmo a Organização Mundial da Saúde (OMS) afirma que os indicadores de autismo de 0 a 3 anos têm muita sensibilidade e pouca especificidade. Ou seja, um mesmo indicador pode ser relativo a quadros clínicos muito diversos.

Portanto, detectar que haja um risco para a constituição, detectar sofrimento psíquico na primeira infância, permite uma intervenção precoce. Aí o termo precoce precisa ser discutido com precisão (não apagado, mas discutido). Trata-se de uma intervenção diante de um sofrimento que já está aí, mas que é precoce, porque intervém antes do fechamento desse sofrimento como uma estrutura patológica definida.

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Nesse sentido, os IRDI (indicadores de risco para o desenvolvimento infantil), estabelecidos por pesquisadores brasileiros em um trabalho de quase uma década que reuniu profissionais de diferentes lugares do país junto a pediatras da rede SUS da atenção básica, na qual se realiza o acompanhamento de desenvolvimento de bebês, constituem um valioso instrumento, pois detectam quando há um risco para o desenvolvimento diante do qual pode-se dar lugar a um atendimento, sem estabelecer uma correlação fechada com patologias. Isso implica respeitar a condição própria de ser bebê.

Por isso, cabe considerar o quanto o atendimento a bebês que apresentam sofrimento psíquico e riscos em seu desenvolvimento deve ocorrer primeiramente na atenção básica, antes mesmo de qualquer encaminhamento para o CAPS-i. Isso vai no viés de possibilitar a intervenção diante do risco, o quanto antes e sem patologização.

Estas são questões que estão na pauta do dia de decisões políticas quanto ao autismo no mundo e no Brasil. Atualmente em nosso país há dois documentos em vigor: "Linha de cuidados para a pessoa comtranstorno do espectro autista e seus familiares" e "Diretrizes de reabilitação para a pessoa com transtorno do espectro autista". Dependendo de qual for prioritariamente aplicado, serão seguidos diferentes rumos sociais com o autismo.

 

Para onde vamos com o autismo?

A resposta de fazer do diagnóstico um destino, reduzindo tal quadro a uma fatalidade orgânica já decidida; culpabilizar as mães, eximindo-nos da responsabilidade coletiva de cuidado das crianças; propor um atendimento em centros especializados por patologia, na ilusão de que o segregacionismo equivaleria ao acesso a um tratamento qualificado; incorrer em um reducionismo do autismo ao campo da deficiência para ter amparo assistencial diante das desabilidades que são um fato para muitos e que podem ser devidamente avaliadas sem tal redução; e fechar diagnósticos que patologizam precocemente em lugar de possibilitar uma aposta na constituição, intervindo o quanto antes quando há riscos para a constituição em lugar da impostura de um falso saber que fecha o que não está fechado são caminhos nos quais podemos erroneamente cair diante da atual encruzilhada da epidemia diagnóstica de autismo que assola a infância. Procurar respostas simploriamente reducionistas a questões complexas acaba por custar muito mais caro do que, de entrada, reconhecer a complexidade que está em jogo. Disso depende o porvir muitas crianças autistas e seus familiares.

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